“Carissima Chiara, carissimo Federico, piccolo Leone…il vostro giorno speciale si trasforma in concreta vicinanza a favore di realtà più deboli…”. Così comincia la lettera scritta da Andrea Sciarretta, il papà della piccola Noemi, la bambina di Guardiagrele affetta da SMA1 e ricevuta anche da Papa Francesco, che oggi che ha 6 anni lotta ancora con forza contro questa brutta malattia. Una storia di coraggio quello di Andrea, di sua moglie Tahereh, che oggi hanno entrambi 30 anni, e del piccolo Mattia, il fratellino di Noemi. Letta la volontà di Fedez e Chiara Ferragni di donare i soldi raccolti con la lista nozze in beneficenza, Andrea Sciarretta che ha fondato il “Progetto Noemi”, associazione che aiuta tutti i bambini affetti da SMA1, ha chiesto aiuto alla coppia social.
La lettera di Andrea Sciarretta
Andrea Sciarretta all’interno della lettera illustra il quadro della situazione, le problematiche quotidiane che affronta la piccola Noemi con “i gesti più semplici” che diventano difficili. Respirare, correre, mangiare, tutto questo per lei non esiste se non attraverso il supporto di fastidiosi macchinari attivati 24 ore su 24.
Per lei non esiste al mondo una cura definitiva. Eppure lei ci insegna la vita. Abbiamo affrontato periodi difficili. Nonostante tutto ci ha preso per mano e ci ha chiesto di lottare. Per noi la parola Sma è tramutata in Senza Mai Arrendersi. Speriamo vivamente di farvi conoscere la nostra principessa, aprendovi le porte di casa, condividendo con noi la nostra causa, obiettivo di vita. Essere affetto da malattia rara molte volte rende invisibili. Vi chiediamo proprio questo, rendere visibile Noemi e gli altri piccoli che, nonostante tutto, esistono.
La storia di Noemi, cos’è la Sma
La piccola Noemi alla nascita si presentava sana ma, al 1° mese di vita, la pediatra nota una ipotonia generalizzata. Il 17 ottobre 2012, presso il Gaslini di Genova, a Noemi viene diagnosticata la SMA di tipo 1. La SMA, Atrofia Muscolare Spinale, è una malattia genetica rara che è caratterizzata dalla degenerazione dei motoneuroni della corna anteriore del midollo spinale. È una delle malattie neuromuscolari più gravi che portano invalidità completa, dall’insufficienza deglutitoria e respiratoria, che può portare a morte da ab-ingestis in caso di polmonite acuta. Non c’è cura al mondo che possa debellare questa malattia. Nonostante tutto, i genitori non si sono mai lasciati sopraffare dal dolore e dalla disperazione e stanno portando avanti un progetto attraverso l’associazione che porta il nome di Noemi al fine di sensibilizzare le ASL, gli operatori sanitari sulla SMA, che loro hanno tradotto in “Senza Mai Arrendersi”. Nel 2013, è stata ricevuta anche da Papa Francesco I.
Fonte https://gossip.fanpage.it/andrea-sciarretta-il-papa-di-noemi-scrive-ai-ferragnez-aiutate-mia-figlia/